11 februari 2019 stierf Debby’s oma op 96-jarige leeftijd. De maanden daarvoor had ze gezien wat de zorg voor haar oma voor haar familie had betekend. Ze omringden haar oma met de liefde en zorg die ze nodig had om zo lang en zo plezierig mogelijk thuis te kunnen blijven wonen. Die zorg was jaren geleden ingezet met haar moeder die huishoudelijke taken had overgenomen van haar oma en haar vader die de financieel zakelijke kant op zich had genomen.
Vanaf november 2018 had de zorg voor haar oma een vlucht genomen. De geriater had Alzheimer in vergevorderd stadium bij haar oma geconstateerd. Ze raakte langzaam maar zeker de controle en het gevoel in haar voeten, haar benen, haar lichaam kwijt. Ze viel. Ze kon niet meer alleen zijn. Ze had hulp nodig bij alles, toiletgang, douchen, aankleden, eten. Bij alles.
De kinderen hadden dit samen opgelost. Ieder op hun eigen manier droegen ze bij aan haar welzijn. Tot het echt niet meer ging.
Oma had ‘geluk’. Er was een plek in een verpleeghuis één stad verderop. Ze kreeg er een eigen kamer met een gedeelde badkamer. Ze was geestelijk gezien de beste van alle inwoners. Lichamelijk was een ander verhaal. Dat ging in een rap tempo achteruit. Ook was het lastig aarden in het verpleeghuis. Oma was een vrouw die weinig prikkels nodig had. Ze was graag alleen. In het verpleeghuis was ze nooit alleen. Dat was niet makkelijk voor haar. Ze zei, “Het is wat het is.”
Waar oma voorheen één keer in de week bezoek kreeg, kreeg ze in het verpleeghuis iedere dag visite. Ze gaf aan zichzelf goed bezig te kunnen houden. Ze las een krantje, maakte een praatje.
Ook Debby ging vaker dan ‘normaal’ naar oma. Een paar keer met de meiden en haar man. Oma was altijd blij de meisjes te zien. De nieuwste generatie. De bezoeken die Debby zelf het mooist vond, waren die wanneer ze oma voor haar alleen had. Ze praatten over zaken waar in de jaren daarvoor geen ruimte was geweest of genomen. De eindigheid van het leven gaf ruimte. Ruimte om vragen te stellen die Debby nooit had gesteld. Ruimte om dingen aan elkaar te vertellen die nooit waren verteld. En toen kwam dat telefoontje. ‘Meisje het gaat niet goed met me. Het is afnemende.’ ‘O, oma toch. Vindt u het goed als ik er nu aan kom. Ik stap nu in de auto. Dan kunnen we elkaar nog zien en spreken.’ ‘Natuurlijk meisje. Kom maar.’
Debby stapte in de auto. Ze werd binnengelaten door de zorg en liep gelijk door naar haar oma. ‘Ik wil naar boven. Er is een plekje voor mij. Het is goed. Ik vind het heel jammer dat ik de meisjes niet meer zie opgroeien. Sterkte meisje. En blijf Hem vasthouden.’

Debby’s oma, maar ook de andere mensen in haar directe omgeving, gaven mantelzorg en de overheidsdoelstelling om langer thuis te blijven wonen een gezicht. Dus niet alleen een verhaal. Het was meer. Het was een gezicht, herkenning. En om je werk goed te kunnen doen binnen het sociaal domein was dat essentieel.

Ingrid Keestra gaf mantelzorg ook een gezicht. Ingrid was al meer dan 13 jaar mantelzorger voor haar moeder die de ziekte van Alzheimer heeft. Zoals veel mantelzorgers moest ze met vallen en opstaan haar weg vinden in de wereld van de dementie. Met Mantelzorger der liefde schreef ze een gids voor mantelzorgers vol praktische tips, interviews en persoonlijke ervaringen. In liefdevolle anekdotes vertelt Ingrid hoe het is om te zorgen voor een dierbare met dementie, en geeft ze adviezen over hoe je ook voor jezelf de zorg dragelijk kunt houden.

Ingrid en Debby hadden een openhartig gesprek over hoe ze omgaat met verdriet en frustratie, en hoe ze de situatie van haar moeder uiteindelijk leerde te accepteren.
‘Het is mijn moeder. Daar heb ik bepaalde verwachtingen bij, bij hoe een moeder is. Hoe zij was. Ik heb die verwachtingen los moeten laten. Ik vecht niet meer om het beeld van wat mijn moeder was vast te houden. Ik volg wat zij kan, waar zij respons op geeft. Dan blijven we een gelijkwaardige relatie behouden. Het praten, het vertellen van de dag, wordt minder. Het verdwijnt. Daarvoor komt in de plaats aanraken, knuffelen. En dat is mooi. Het is ook vreemd, want ik moet bepaalde normen loslaten. Kinderen knuffelen met hun ouders. Volwassenen niet. Maar het is wel wat ons verbonden houdt. Als ik bij haar op bezoek ben, zitten we hand in hand. Ik smeer haar handen in met crème, haar gezicht.’
‘Wat zeg je dat mooi. Meegaan met wat zij nodig heeft, blijkt dus wat jullie beide nodig hebben.’
‘Ja. Het betekent wel dat als ik ernaartoe ga, dat ik in de auto al de dag moet loslaten. Ik moet zonder al het ‘moeten’ naar haar toe. Alleen dan kan ik in het moment zijn met haar. Het is haast mindful.’

Debby knikte instemmend en Ingrid ging verder, ‘Wist je dat het gedeelte van de brein waarin muziek huist als laatste wordt aangetast?’ Debby had dit inderdaad al eens gehoord. Ze had begrepen dat mensen dan voor op muziek uit hun kleutertijd nog reageerden. Dus Dikkertje Dap, Poesje mauw en In de maneschijn. Maar niets was minder waar. Ingrid vertelde dat het de muziek uit de periode was waarin mensen 15 tot 25 jaar waren geweest. In het geval van de moeder van Ingrid was het Droomland. Wij kennen de versie van Paul de Leeuw, maar het origineel is uit de jaren ’50 van de vorige eeuw. Ingrid vertelde dat haar moeder volledig in zichzelf gekeerd was. Tot ze dat nummer hoorde, rechtop ging zitten en een paar zinnen meezong. Dat was een prachtig!
Debby dacht in zichzelf dat het nu vooral onschuldige muziek was die voor deze herkenning zorgde. Wat als haar generatie in het verpleeghuis kwam met Alzheimer of de generatie daarna? Dan zouden de teksten toch minder onschuldig zijn. Debby’s generatie zou al hakkend door het verpleeghuis gaan. En die van 10 jaar jonger zouden uitstekend reageren op teksten als ‘Yoyo MotherF#$%r’ en ‘I wanna ride your joystick’. Tja …

Ignar Rip had een methode ontwikkeld om muziek toe te passen in de dagelijkse zorg. Ingrid en Ignar hadden de handen ineen geslagen en waren nu samen on tour om deze methodiek onder de aandacht te brengen.

Debby vertelde Ingrid over haar eigen ervaringen met het verpleeghuis. Ze had gezien wat voor een ‘geluk’ haar oma had gehad om op korte termijn een eigen kamer te krijgen. Debby had ook gezien wat het met iemand doet als je op een noodplek terechtkomt en daar niet langzaam, maar snel wegkwijnt. Het langer zelfstandig wonen ging best ver. Je moest echt niets meer kunnen, voordat je een plekje kreeg. Dat trok een wissel op familie en de persoon zelf.
Ingrid vertelde dat het wegbrengen van haar moeder naar het verpleeghuis, de ergste dag van haar leven was geweest. Ze had het gevoel gehad dat ze haar had weggestopt. Nu ze had gezien dat er ze goed werd verzorgd en er zelfs in het verpleeghuis nog altijd plaats was voor verwondering, ontroering en plezier, was het goed. Het was belangrijk om het luchtig te maken.
Daar was Debby het mee eens. Debby vertelde al lachend dat zij en haar oudste dochter een contract hadden. Een paar jaar geleden, toen ze drie jaar oud was, had Debby aan haar gevraagd of ze bij haar mocht komen wonen als ze oud was. Haar dochter had ja gezegd. Ze hadden samen een contract opgesteld en allebei hun handtekening eronder gezet. Debby had haar officiële handtekening geplaatst. Haar dochter had haar handje op het blaadje gezet en met een pen een tekening van haar hand gemaakt. Het contract had Debby geplakt in haar fotoalbum. Een jaar terug had Debby bedacht dat het handig was om de kansen een beetje te spreiden. Dus ze had ook aan haar jongste dochter gevraagd, toentertijd 3 jaar oud, of ze bij haar mocht intrekken als ze oud was. De jongste had nee gezegd.
Ingrid moest daar hartelijk om lachen en vertelde ook een anekdote over haar zoon. Haar zoon vond de bezoeken aan zijn oma net een aflevering van Man bijt hond. Er gebeurt altijd iets vreemds. In die hoek praten twee oudere dementerende dames met elkaar. Ze hebben één gesprek over twee verschillende onderwerpen. Aan de andere tafel wordt er eentje ineens boos. En weer een ander gaat uit het niets lachen. ‘Je moet het gewoon over je heen laten komen. Het is wat het is. Schrijf de leuke momenten op. Dat doe ik ook met mijn moeder. Zo vroeg ze eens aan mij of mijn moeder er ook was. Ik antwoordde met ja. Ze vroeg of het een goede moeder was. Ik antwoordde dat ze de beste was. En zij reageerde dat ze daar dan ook heel erg haar best op had gedaan. In dit korte gesprek tussen mijn moeder en mij was er het korte besef dat zij mijn moeder was. Dat was prachtig.’
‘Dat is inderdaad een mooi moment wat je kunt koesteren.’
‘Ja. Het heeft me veel gebracht. Ik ben erachter gekomen dat ik veel meer voor anderen kan doen, dan ik dacht. 13 jaar geleden zat ik vol vooroordelen. De andere bewoners vond ik een beetje eng en zelfs een beetje viezig. Maar je leert ze kennen. Je gaat helpen als vrijwilliger bij maaltijdmomenten. Nu kan ik anderen helpen.. En ik ben niet het verzorgende type. Ik zie de mens achter de Alzheimer. Ik heb daar ook een Nederlandse liedtekst over geschreven op de melodie van La vie en rose van Edith Piaf. Mijn moeder zong dit altijd mee. Het heet Omarmen en is te beluisteren via mijn website. Het gaat over die mens achter de Alzheimer. En helaas is er nog veel schaamte onder de mensen.’

Die schaamte verbaasde Debby. Zou dat een generatieding zijn. Ingrid zei, ‘Ik hoop het echt dat het een generatieding is.’ ‘Dat hoop ik ook. Voor mij is het als iedere andere ziekte. Maar misschien is het anders als je het zelf hebt. Ik weet het niet. Ik hoop er nooit achter te komen.’ ‘Dat hoop ik ook voor je. Eén op de drie vrouw boven de 80 krijgt Alzheimer.’